與病一起生活 / Live with Illness

10月 21, 2014 日記 2 Comments Edit Copy Download

(圖片來源：麵包超人1227集(2))

最近我對於自己身上的疾病有了些不同的想法，就用這一篇跟大家聊聊。

生病的人生

我是一個平凡的人，雖然沒有四肢殘缺，但也不能說是健康完美。就像是每位平凡人一樣，我自己的身體也是有些毛病。對我來說，最令我困擾的，大概就是鼻子的毛病了。

我的鼻子很容易過敏——就跟大多數住在濕熱氣候的臺灣人一樣都會有的疾病。雖然說這不是什麼立即致死、無藥可醫的絕症，但也足夠讓我用一生去為它傷透腦筋。

過敏的症狀是會讓鼻子覺得很癢，而且不是外面癢，是鼻腔深處大概接近喉頭的地方在癢。這些地方基本上是無法靠手指抓得到，而且擤也只有一定程度的止癢。

因為鼻腔過敏癢個不停，接下來鼻子就會分泌透明的鼻涕來排除異物。很遺憾的是，這招只是徒勞無功，不管鼻涕怎麼擤，依然無法防止鼻子持續過敏。接著就是因為擤太多造成鼻腔摩擦出血，也就是流鼻血；或是鼻腔內部遭受細菌感染，鼻涕從透明轉黃轉綠，然後接下來因為鼻腔塞太多東西而造成鼻塞，鼻塞導致呼吸不流暢，缺乏足夠呼吸而氧氣不足人就會頭暈、難以集中注意力。加上鼻腔細菌感染的發炎擴散到喉嚨，也就是所謂的鼻涕倒流，這導致喉嚨開始發炎，然後演變成發燒。

這樣子的流程從鼻子開始癢到發燒，大概只需要一天的時間。
因為已經不知道體驗過多少回了，每次都用身體確確實實地記下這整個流程，讓我印象十分深刻。

許多人都把鼻子過敏視為是一種病。所謂的病，就是有辦法可以「治好」，讓我可以回到「正常人」的生活。因此以前大多時候，家人為了治好我鼻子過敏這個病，實在是傷透了腦筋。

治病

直到最近以前，家人都還在努力想辦法治好「鼻子過敏」這個病。

很小的時候，由於我鼻子過敏的症狀最明顯的就是鼻水直流，這看起來很像是感冒，所以我媽就會一直帶我去看醫生、吃感冒藥，然後在悶熱不通風的房子中給我加了厚重的衣服。結果鼻子過敏加上悶熱頭暈，到最後還真的變成感冒。

既然對症下藥只是治標不治本，那就得要靠吃中藥、營養品來養生、補身體，讓虛弱的身體變得強壯，鼻子應該就可以不藥而癒。可是吃到最後整個人都胖得像是氣球一樣，鼻子還是照樣過敏。

吃中藥、西藥、鍼灸什麼的，治的都是感冒，而不是鼻子過敏。後來才知道有三伏貼這一招，但是也沒機會去試過。

因為鼻子過敏這個症狀，居然在我到台北去唸書、住進學校宿舍之後，竟然不藥而癒了。

壁癌

雖然我在台北念書期間鼻子很健康，可是回到家之後，馬上又舊病復發。

重複好幾次之後，我們家才知道，造成我鼻子過敏、甚至是家人氣喘的兇手，是因為家裡的壁癌。

我們家距離921地震的震央不遠，雖然房子在大地震下沒有太大的損傷，但是牆壁內的水管則是早已殘破不堪。

破裂的水管會導致水流往牆壁滲透，而累積在牆壁磚頭細縫間的水會造成房子的陰濕環境，進而在牆壁內部滋長黴菌。黴菌在累積到一定數量之後，會從牆壁內部向外冒出，於是牆壁會看起來到處都有凸起。更嚴重一點，黴菌會直接穿過牆壁的塗漆或壁貼，在牆壁上冒出頭來，這就是明顯且嚴重的壁癌。而與外界空氣接觸的黴菌會隨風飄散在室內，這就是造成家裡眾多呼吸道疾病的主要元兇之一。

家人發現家裡有壁癌這個問題時，我仍在台北唸書。在媽媽極力的要求下，家裡開始了大幅度的整修。這個整修並不是外觀上的裝潢，而是為了揪出壁癌兇手的源頭。多虧爸爸強大的水電技能，他停止了牆壁裡面水管的水流，改以外接水管接水。牆壁與地板也全部打掉，把發霉以久的水泥與磚頭統統丟掉，然後再重上水泥與貼磁磚。最後還發現地下的排水溝居然有側漏，導致整個房子的地底就是一個大水窪，難怪一樓總是如此的濕冷。家人花了好大的力氣來重新建造排水溝的管線，總算是解決了這個難題。

這些工程雖然有聘一位師父，但是大多時候都是我爸在處理，而不肖孩兒如我也只能在抽空回家時幫他點忙，做些像是拿電鑽打掉牆壁或是搬搬水泥的事情。這些繁重且看起來永無止盡的事情還曾經造成家裡多次的爭執，好在現在總算是修整完成，重貼的磁磚與覆蓋在水溝上重做的地板也看起來相當賞心悅目，隔了好久總算是又回到了那個熟悉的家。

可惜的是，即使是如此，我的鼻子過敏仍然沒有康復。

難以根治的壁癌

這番辛苦的整修之後，家裡的確沒有以前那樣的濕冷。然而壁癌之所以會被稱之為壁癌，就是因為它難以根治。

即使水管外接了，牆壁不知為何還是會冒出壁癌。但是現在也沒有心力再打掉檢查。

對我來說這種感覺非常強烈。一踏入家門、呼吸家裡的空氣，鼻腔內部馬上就癢了起來。然後再待一陣子，癢的感覺就會逐漸深入鼻腔，完全無法阻止，癢到最後我常常會有種巴不得拿刀子把鼻子割掉的想法。接著在家裡睡一個晚上，已經可以預期明早過敏的淒慘程度了。

(圖片來源：台灣製 N95防塵口罩  E520C)

之前曾經會在家裡戴口罩，來試圖阻止過敏源的入侵，可是袋普通口罩效果不大，戴個N95則是造成呼吸困難。

空氣濾清器兼除濕機在多年之前早就是家裡固定運作的家電，但成效依然有限。

由於回到家就會造成鼻子嚴重過敏，我大學時候甚至因此不太想回家，寧願待在台北的宿舍。

雖然家人花了很多心力把房子整個裝修，但依舊無法根治我鼻子過敏的問題，我一直覺得很對不起他們，也不知道該怎麼去面對這個令人絕望的鼻子過敏問題。

但是最近因為幾件事情，讓我重新思考對於鼻子過敏這個老毛病的觀點。

與疾病相處

我在當兵時與一位上士班長一起在辦公室工作。這位班長由於身體有些問題，無法執行太過勞動的勤務，所以大部分的時候都是在辦公室處理文書業務。

有一次我跟他聊到身體殘疾的問題時，他只是笑笑地說，雖然很令他困擾，但他的應對策略只有一個：

「跟疾病一起相處。」

那時候我不太懂，疾病不是敵人嗎？我們不是應該努力對抗疾病，讓自己成為一個健康的正常人嗎？為什麼要放棄掙扎，讓疾病持續對自己帶來困擾呢？於是我開始仔細觀察了班長的日常生活。

我所在的單位的主要任務大多都是勞力活，因此不能視為一個有效勞動力的班長，想必是無法獲得很高的評價。舉例來說，當時要求軍人必須進行的體能要求，班長就只能申請病故，體能成績一直是在底線。

儘管如此，班長仍然在辦公室中找到了他的一片天。在處理行政事務上，班長很有他的一套方法，讓許多業務都能夠默默地順利運作。雖然對一般在前線的士兵來說並不會發覺其中的差異，不過對同在一個辦公室工作的我來說，的確是有很多值得我學習的地方。

這就是班長所謂的「與疾病一起生活」嗎？

後來我開始觀察身邊的人，赫然發現，大家都是與疾病一起生活。儘管大家看起來都跟正常人沒甚麼兩樣，但是總是會有一兩個故疾在身上。有人眼睛不太好，不太能久看；有人胃不太好，一旦吃多肯定會消化不良；有人膝蓋受過傷，長短腳的症狀讓他常常走路跌倒。但是即使如此，大家還是能夠找尋其他方法，把身體故疾帶來的困擾降到最低。

(圖片來源：乙武洋匡 - 五體不滿足)

以往我以為「接受自己身上的不完美」這句話是給身體四肢有殘疾的人的話，但是現在想想，其實這種態度可以適用於我們任何人——因為這世上沒有完美的人，大家都是努力與疾病和平相處。

我在想，面對疾病這件事情，也許不是只有「對抗」這種方式。

疾病不是敵人?

很久以前在輕小說狼與辛香料上看到一個發人深省的橋段。

為了進入教堂躲雨時不被人發現女主角隱藏在斗篷底下的狼耳朵，男主角以「她不想讓人看見自己臉上的灼傷。」為理由跟守衛解釋。

事後女主角笑著稱讚男主角的機靈，如果是她的話絕對想不到這個理由。

她摸著尾巴，驕傲地說： 「如果臉上有灼傷，那也是咱的證明。」

對她來說，灼傷並不是什麼令人羞恥的事情，反而是證明自己的一種手段。這個觀點讓我開始思考，所謂的疾病，真的是我們的敵人嗎？

然後我看了一部備受爭議的漫畫：醫界風雲(Say Hello to Black Jack)。其中一篇在講癌症的問題。

第四外科的主任一開始就提出一個反面思維：「癌症，根本不是一種病。」跟以往的醫學故事相比，這是一個相當罕見的觀點。

故事一開始也就跟大部分醫學故事一樣，相信癌症可以對抗，必須要鼓起勇氣、以意志力進行療程。在外科當道的醫學故事中，外科的確可以治好很多外傷，可惜在對於治療癌症來說，這是完全不一樣的戰場。

醫界風雲對於一開始信心滿滿地接受癌症療程卻造成的嚴重副作用、醫生與病人對於無藥可醫的癌症所帶來的絕望與無力有著相當深刻的描述。但是令我意外的是，實習醫生主角在經歷了這一連串的悲慘過程之後，卻發現了癌症的另一個意義：

「癌症是一種讓人面對死亡……在死亡之前，還有時間跟活下來的人告別的一種病……」

我非常驚訝。即使是所有人都厭惡的癌症，竟然也有它存在的意義。

這讓我不禁開始重新思考起，疾病，真的是我們的敵人嗎？

這不是科幻小說，人類並沒有能力完全地戰勝疾病。我們活著的是現實，我們能做的事情，除了對抗疾病之外，也許還有其他的選擇。

與疾病共處

由於待在家裡會讓自己鼻子過敏，因此以前我不太喜歡回家，寧願在外面亂晃，也不想待在家裡。

然而，我內心卻一直覺得，待在家裡跟家人一起生活，是一項重要且有意義的事情。特別是在外住宿多年之後，更是會覺得家人的確是我們應該珍惜的寶物。而從上面的描述也可以看到，我對於我家人一直是抱著欽佩的態度，我很喜歡我的家人。

即使如此，我的身體(特別是鼻子)可無法長時間待在家裡，面對這種心有餘力不足的情況，在我正式打算與鼻子過敏這個疾病共同相處之後，我有了不同的想法。

快過敏的時候，離開家裡就好了。

(圖片來源：365-255【食記】難得一見的OK便利商店霜淇淋)

因此，後來在家裡讓我覺得過敏症狀開始嚴重時，我會選擇稍微出去外面的便利商店坐坐，而不是戴口罩加吃藥。而睡覺時一整晚都待在家裡所累積的過敏原，也可以藉由一早出去外面公園做做運動，就可以舒緩不少過敏的症狀。

我可以因為過敏而暫時離開家裡，但我仍會回來與家人一同生活。

這就是我與疾病一同相處的方法。

後話: 行動部落格

附帶一提，這整篇跟之前的「作為博士班學長」都是用Evernote、以手機和平板在移動中，這次更是分了快十次左右來撰寫。

這種文章跟其他學術或技術性文章不同，不需要時常引用或參考其他資源，因此很適合利用零碎時間來撰寫。以往這種日記我都得花上三四個小時來寫，但是又有種匆促完成的遺憾。

以後的日記或感想我可能會更偏好使用Evernote來進行mobile blog，也許這會比待在電腦前面寫還要有效率的多吧。